L’Associació Síndrome Phelan-McDermid, amb el suport del centre comercial Westfield La Maquinista, al barri de Sant Andreu, presenta la 1a edició de Run Like a Hero Barcelona, amb cursa de 5 km, marxa familiar de 2,5 km i dorsal solidari Km 0.
Es tracta d’una iniciativa solidària de caràcter lúdic i familiar que neix amb l’objectiu de donar a conèixer aquesta malaltia al major nombre de persones possible i recaptar fons per continuar la investigació del síndrome de Phelan-McDermid.
Objectiu de l’esdeveniment
Run Like a Hero és una marxa solidària destinada a sensibilitzar i recaptar fons per donar suport a la tasca de l’Associació Síndrome Phelan-McDermid i la investigació d’aquesta malaltia rara, tot promovent la participació familiar, la inclusió i els hàbits de vida saludables. Enguany, l’objectiu de recaptació és de 25.000 €.
Sobre el síndrome de Phelan-McDermid
El síndrome de Phelan-McDermid és una malaltia minoritària del neurodesenvolupament molt discapacitant, causada per delecions o mutacions patogèniques al gen SHANK3. No existeix tractament i, a Espanya, només el 6% dels casos estan diagnosticats. S’hi tarda de mitjana 6 anys a obtenir un diagnòstic, i una de cada quatre persones espera més de 10 anys.
Entre les característiques d’aquest síndrome hi ha la discapacitat intel·lectual en diversos graus, la hipotonia muscular, l’absència o el retard del llenguatge, l’autisme i el TEA, i problemes de son i digestius.
L’Associació Síndrome Phelan-McDermid és una entitat sense ànim de lucre, creada el 2013 per famílies de persones afectades i declarada d’utilitat pública el 2016.
Com hi pots col·laborar
Les entitats poden col·laborar mitjançant aportacions econòmiques, cessió de productes o serveis, suport logístic i difusió de l’esdeveniment, obtenint visibilitat durant la jornada i en les comunicacions associades a la iniciativa. Entre les necessitats actuals hi ha samarretes per a la bossa del corredor, cronometratge, arc inflable de sortida/meta, pàrquing gratuït, carpa, equip de so, i coordinació amb comerços i restaurants de La Maquinista per a premis i descomptes.
També hi ha una taula de patrocini (bronze, plata i or) amb diversos avantatges segons l’aportació.
📎 Més informació i inscripcions: runlikeahero.com/barcelona
📧 Contacte: Ignasi Andreu Porta (organitzador i delegat de Barcelona) – ignacio.andreu@22q13.org.es – 675 25 02 26
Detalls de la convocatòria:
- 📅 Data: diumenge, 18 d’octubre de 2026
- 📍 Lloc: Westfield La Maquinista, barri de Sant Andreu
- 🏃 Cursa 5K: sortida a les 9 h
- 🚶 Marxa familiar 2,5K: sortida a les 10 h
- 🎟️ Venda de dorsals: a partir del 15 de setembre
- 🎯 Objectiu de recaptació: 25.000 €
📌 Font: Run Like a Hero Barcelona